Historias para cuando seas grande

La arquitectura de la llegada

Solo me acordé de que el médico estaba viendo Star Wars porque mi hermano sacó el tema el fin de semana, y ahí le empecé a contar la historia a mi hijo de diez años. A él le dio risa la idea de que un doctor estuviera en el cine mientras su paciente estaba a punto de dar a luz. Pero mientras se la contaba, el resto de esa noche volvió a mi memoria. El recuerdo no se había desvanecido en una década; simplemente había esperado a que mi hijo, que estaba en el centro de todo, tuviera la edad suficiente para escuchar la historia de cómo había llegado al mundo.

Era finales de diciembre. Afuera, la ciudad se preparaba para la Navidad y el Año Nuevo, brillando con luces festivas. Adentro de nuestro departamento, todo se estaba convirtiendo en una emergencia clínica. Lo que entonces no sabíamos era que se trataba de preeclampsia y que, poco después, en el hospital, descubriríamos que había evolucionado a síndrome HELLP. Tanto Connie como el bebé estaban entrando en terreno crítico, casi dos meses antes de la fecha prevista.

Unos días antes, habíamos probado masajes y acupuntura para aliviar lo que parecía una molestia que no cedía, pero nada había funcionado. Nuestro obstetra también había indicado una inyección de corticosteroides para ayudar a acelerar la maduración de los pulmones del bebé, por si el parto se adelantaba.

El sábado, a las 8:00 de la noche, empecé a controlarle la presión a Connie. La lectura era normal: 120 sobre 80. Poco después, empezó con un fuerte dolor de cabeza, acompañado de dolor abdominal. Volví a tomarle la presión. Los números seguían subiendo, hora tras hora.

Cuando la presión llegó a 160, llamé a nuestro obstetra de cabecera. Estaba fuera de la ciudad, en una boda, y me recordó que el lunes Connie tenía turno con una especialista en embarazos de alto riesgo. El lunes parecía muy lejano. Pero los números seguían subiendo. Cuando llegaron a 180, pedí el teléfono de la especialista. La doctora Wells todavía no era oficialmente nuestra médica, pero por suerte atendió. No dejó lugar a dudas: me dijo que llevara a Connie al hospital de inmediato.

Mientras íbamos al hospital, un camión de basura bloqueaba la calle angosta. Les grité que mi esposa estaba a punto de tener un hijo y les rogué que se movieran, pero siguieron trabajando a su propio ritmo constante, subiendo lentamente los contenedores al camión. No pudimos hacer otra cosa que sentarnos ahí y esperar.

En el hospital donde estábamos registrados, hicimos el trámite de ingreso, entregamos nuestra información de cobertura y explicamos que era una emergencia: Connie apenas tenía treinta semanas de embarazo. La recepcionista hizo un par de llamadas y nos dijo que no podían recibirnos. Hasta el día de hoy, no sé por qué. Nadie explicó nada; simplemente nos rechazaron hasta que nos dimos por vencidos y manejamos hasta el hospital más cercano, a tres cuadras de ahí.

En el segundo hospital, nos encontramos con un médico que parecía no tener ninguna prisa. Con una paciencia que, en ese momento, me resultaba insoportable, se tomó todo el tiempo del mundo para que volviéramos a explicarle lo que estaba pasando. Mientras intentaba ponerse en contacto con el obstetra de guardia, yo también empecé a llamarlo y escribirle sin parar. Durante una hora y media no obtuvimos respuesta.

Finalmente, empezaron a llegar sus mensajes. Después me explicó que había estado en el cine viendo Star Wars. Ya venía en camino y me dijo que volviéramos al primer hospital, donde se encargaría de reunir al equipo necesario para el parto.

Cuando regresamos, ingresaron a Connie de inmediato. Un rato después, el doctor salió a la sala de espera y me dijo que Connie estaba estable, pero que el bebé estaba por nacer. Ahora.

Sentí alivio y terror al mismo tiempo.

Me dieron ropa de quirófano para entrar a la sala de parto. Me la puse y me senté en un banco afuera. Por primera vez en la noche, el ruido se detuvo y todo quedó lo suficientemente en silencio como para poder pensar. Fue entonces cuando me acordé de Matercell: la recolección de células madre que habíamos contratado meses antes. Desesperado por sentirme útil, saqué el teléfono y empecé a llamar y mandar mensajes al servicio de Matercell. Le pregunté al personal de la sala de parto si podían hacer la recolección ellos mismos si el servicio de mensajería no llegaba, pero la respuesta fue un rotundo no. Mis llamadas sonaron en el vacío, los mensajes quedaron sin leer y nadie apareció. Meses de planificación meticulosa se disolvieron frente a la realidad de una emergencia en una madrugada de domingo.

Luego, alguien de la sala de parto vino a buscarme.

Me paré junto a Connie en la sala de parto. Nuestro hijo nació a las 3:20 de la madrugada, algo azulado y con un llanto débil. Cuando el doctor lo levantó, Connie y yo rompimos a llorar.

“No lloren”, dijo el doctor. Nunca entendí por qué lo dijo. La enfermera envolvió de inmediato a nuestro hijo y se lo llevó.

Apenas se llevaron a nuestro hijo de la habitación, Connie comenzó a temblar sin control. Todo su cuerpo se sacudía con una intensidad que me aterró mucho más que los monitores de la presión arterial.

El doctor me indicó con un gesto que Connie estaba temblando porque tenía miedo.

“Por favor”, le dije, “dele algo para eso”.

Él asintió y le dio un medicamento. En pocos segundos, Connie dejó de temblar, su respiración se calmó y la habitación por fin quedó en silencio.

Una vez que Connie se relajó, una enfermera vino a buscarme para que pudiera ver a nuestro bebé. En la habitación de al lado, me explicó por qué mi hijo estaba envuelto en plástico: era para ayudar a mantener estable su temperatura corporal. Luego me dijo que se lo iba a llevar a Neonatología, donde podría ir a visitarlo más tarde. Se lo llevó en una incubadora y me dijo que no podía quedarme allí, así que tuve que volver a la sala de espera. Las pesadas puertas se cerraron de golpe. Todo el movimiento, las alarmas y los monitores quedaron del otro lado.

Y así, me quedé solo.

Connie nunca pudo sostener a nuestro bebé en brazos. No hubo fotos, ni momentos tranquilos juntos, ni mensajes de felicitación de familiares y amigos. Connie fue trasladada a terapia intensiva, donde un equipo rotativo de hematólogos, fisioterapeutas y enfermeras estaría pendiente de ella. Todos estaban coordinados por la doctora Wells, la especialista en alto riesgo que había respondido a mi llamada horas antes.

Me quedé solo en la sala de espera, bajo una luz intensa, mirando una lista de nombres. Los abuelos, tíos y amigos cercanos que aparecían allí no tenían idea de que todo había cambiado. Afuera, la ciudad estaba completamente silenciosa. Pronto, nuestras vidas dejarían de estarlo.

La aritmética de los gramos

Durante los primeros tres días, Connie permaneció en la habitación de terapia intensiva, sometida a estudios y tratamientos constantes para contrarrestar el síndrome HELLP. En ese lapso, me tocó llamar a nuestros familiares para contarles que nuestro hijo había llegado antes de tiempo. Todo había pasado de repente.

A Connie solo le permitían ver a su hijo a través de fotografías en el teléfono, ya que tenía prohibido abandonar la habitación. Mientras tanto, su propia recuperación también se medía a través de una serie de números estrictos. Los médicos controlaban sus plaquetas, las enzimas del hígado, distintos indicadores de la sangre, la presión arterial y la función de los riñones. Cada análisis mostraba si su cuerpo estaba empezando a recuperarse o si todavía había motivos para preocuparse. Durante esos tres primeros días en terapia intensiva, aprendí que esos números podían ser tan importantes como los que seguía en Neonatología.

En Neonatología, mi vida empezó a reducirse a una colección de parámetros. Me propuse aprender todo lo que podía sobre la situación del bebé. Gracias a una inyección de corticosteroides que nuestro obstetra nos había recetado una semana antes, sus pulmones habían alcanzado la madurez suficiente como para necesitar CPAP durante apenas medio día. Fue la primera gran noticia que escuché en Neonatología.

Para llegar a verlo en su nuevo hogar temporal —una estancia que se prolongaría por dos largos meses—, había que cumplir con un riguroso ritual de limpieza. La higiene era crucial para mantener aquella habitación impecable, lo más estéril posible. Al principio me sentía como un cirujano a punto de entrar a un quirófano: me lavaba cuidadosamente los brazos hasta los codos con un jabón especial, vestía ambo y cofia quirúrgicos, y cubría mis zapatos con equipo de protección.

Aquel recorrido diario implicaba un doble trayecto. En un curioso contraste, una de las pocas formas de encontrar un respiro o una sonrisa en medio de tanta tensión era lidiar con el laberinto del hospital: intentar descubrir los distintos caminos posibles para ir desde la habitación de terapia intensiva en el ala de adultos hasta la Neo, al otro extremo del edificio. Ir de un punto A a un punto B se convirtió en un pequeño juego mental, un desvío absurdo y entrañable que aligeraba por unos minutos el peso de la incertidumbre.

Cuando finalmente cruzaba la puerta de la sala y lo veía dentro de su incubadora, la escena resultaba surrealista. Era extremadamente diminuto —había nacido con 950 gramos de peso, más o menos del tamaño de mi mano abierta— y estaba conectado a toda clase de tubos, cables y sensores que monitoreaban su día a día. Incluso el pequeño peluche que nos permitieron poner en la incubadora —una jirafa de unos veinte centímetros— era más grande que él.

Fue allí, frente a esa diminuta presencia luchando por abrirse paso en el mundo, que surgió la necesidad de ponerle un nombre. Las enfermeras necesitaban uno para sus planillas y registros; hasta entonces, todo lo que tenían para identificarlo eran los datos de su madre. Entre esas idas y vueltas lo conversamos con Connie. Faltaba algo esencial y, de pronto, lo tuvimos: nuestro hijo se iba a llamar Matt.

Pese a todo, el miedo no me abrumó del todo; sabía que tenía la enorme fortuna de estar en uno de los mejores centros médicos del país, bajo el cuidado de especialistas de primer nivel. Pronto comencé a descubrir cómo la cuantificación se convierte en un mecanismo de supervivencia. Cuando los parámetros habituales de la paternidad —los meses, las semanas, la ropa de bebé, los álbumes de fotos— pierden su utilidad, uno se aferra a la aritmética: la precisión del lavado de manos y brazos; la traducción de la paternidad a lecturas de monitores, presiones de CPAP y leche medida en mililitros exactos.

Al principio, Matt no tomaba leche de una mamadera. La recibía en cantidades minúsculas, administradas con una jeringa a través de un tubo. Con el correr de los días, empezamos a darle esa misma leche con la jeringa directamente en la boca. Seguía conectado a cables y sensores que nos recordaban que cada pequeño avance podía medirse. Cada vez que entraba a Neo, miraba su planilla: cuánto pesaba, cuánto había comido, cuántas veces había orinado y cuál era su nivel de oxigenación. Todo quedaba registrado. Cada número podía significar progreso, estancamiento o, a veces, una razón para preocuparse.

La Neonatología estaba dividida en cinco salas. La número uno albergaba los casos más críticos. Tiempo después supe que Matt había estado allí solo por un breve momento; en cuanto comenzó a respirar sin ayuda externa, lo pasaron a la sala dos. Todos los padres anhelábamos que nuestros hijos avanzaran hacia las salas cuatro o cinco, lo que significaba que ya estaban fuera de peligro y más cerca de irse a casa. Sin embargo, a nosotros todavía nos quedaba un largo camino por recorrer durante esas semanas.

En ese espacio compartido aprendimos a convivir con las historias ajenas. Los vecinos de incubadora de Matt eran de todo tipo: algunos muy silenciosos y estables, que avanzaban paso a paso con una progresión constante; otros, en estado crítico. Entre las familias que atravesaban la misma prueba se tejía una red de apoyo íntima y silenciosa, una forma de sostenernos mutuamente. A veces, la vida en la unidad adquiría una extraña cotidianidad donde lo extraordinario se volvía habitual.

Para contrarrestar el ruido sordo de los cohetes y fuegos artificiales de la ciudad en las fiestas de fin de año, conseguí que me dejaran poner música de Mozart desde el celular en la sala de Neo. A Matt le gustaba especialmente una obra cuyo nombre exacto tardé en descubrir, pero aquella melodía se convirtió en nuestro pequeño refugio, un puente de calma entre el caos exterior y la fragilidad de la incubadora.

A medida que Connie comenzó a recuperarse, dejó atrás el confinamiento de terapia intensiva y pudo finalmente visitar a Matt en persona. Poco después, también empezó a producir leche. La sala destinada a la extracción se convirtió de forma espontánea en un pequeño espacio social: allí Connie conoció a otras madres que atravesaban la misma prueba. Los «vecinos» de incubadora de Matt dejaron de ser solo casos clínicos lejanos para convertirse en familias con nombres y rostros que atravesaban, como nosotros, la misma rutina de incertidumbre.

Así transcurrieron las semanas hasta que Matt cumplió su primer mes en la Neo. Una noche, las enfermeras prepararon un pequeño cartel, dibujado y decorado con una foto de Matt, y lo colgaron en nuestro sector. Cuando llegamos, nos encontramos con aquel pequeño homenaje. Era su primer cumplemes: treinta días de vida que habían transcurrido por completo dentro de una incubadora.

El peso de la espera

Después de varias semanas, empezamos a recibir buenas noticias. Matt había avanzado hasta la sala 3, y eso significaba que estaba mejor. Ya podíamos sacarlo de la incubadora durante más tiempo y empezábamos a darle una diminuta mamadera. Cada vez tenía menos tubos a su alrededor. Solo quedaba conectado al oxímetro, que seguía controlando su nivel de oxígeno.

La sala 3 también tenía algo que para nosotros parecía un lujo: una ventana. Después de tantos días en un mundo de incubadoras, monitores y luces artificiales, esa ventana significaba que Matt estaba un poco más cerca del mundo exterior.

Después de unos días allí, finalmente pudieron empezar a visitarlo nuestros familiares y algunos amigos, aunque solo desde afuera. Era extraño y emocionante mostrarles a nuestro hijo después de haber pasado tanto tiempo viéndolo nosotros mismos a través de las paredes de plástico de la incubadora.

En esos primeros días en sala 3 hubo además un cambio que nos llamó la atención. Una de las enfermeras decidió avanzar con la alimentación de Matt de una manera bastante más rápida de lo que nosotros habíamos visto hasta entonces. De un día para el otro, lo sacó de la incubadora y empezó a darle la mamadera completa. A nosotros nadie nos había comunicado el cambio ni nos había explicado que se iba a hacer así.

En ese momento lo vivimos como otra señal de que Matt estaba progresando. Ya podía pasar más tiempo fuera de la incubadora y ahora también podía alimentarse de otra manera. Parecía que finalmente todo empezaba a encaminarse.

Ese mismo día Matt empezó a sentirse mal. Durante la visita de unos familiares, comenzó a llorar y no paraba. Con el correr de las horas, quedó claro que no era simplemente hambre, sueño o incomodidad. Algo estaba pasando.

Le llevaron un ecógrafo portátil y llamaron a un médico especializado en problemas intestinales de recién nacidos. Después de examinarlo, nos explicaron que habían encontrado aire en su intestino y que podía tratarse de una enterocolitis necrotizante, o NEC, como la llamaban todos en Neo.

Nunca supimos si aquel cambio en la alimentación había tenido alguna relación con lo que vino después. Los médicos tampoco nos dijeron que existiera una relación. Pero la coincidencia era demasiado inmediata como para que nosotros no la tuviéramos presente.

La situación me llevó a hablar con la directora de enfermería. Le expliqué que, aunque no podía afirmar que aquella decisión hubiera causado el problema, no quería que esa enfermera volviera a atender a Matt. La directora respetó nuestra decisión y, a partir de entonces, no volvió a estar a cargo de nuestro hijo.

Después de tantas semanas de avances, la preocupación fue enorme. Todo aquello que habíamos celebrado como señales de progreso parecía quedar en suspenso. Ahora teníamos que volver atrás.

Lo trasladaron nuevamente a la sala 2. De pronto, Matt volvía a estar en un lugar que creíamos haber dejado atrás.

Tuvimos una reunión con la directora de la Neo, la doctora Gold, quien nos explicó que la situación podía requerir cirugía. Primero intentarían darle al intestino la oportunidad de recuperarse por sí mismo. Suspenderían la alimentación y Matt recibiría los nutrientes y medicamentos que necesitaba por otras vías. También comenzaron un tratamiento con microdosis. Si el intestino no respondía, habría que operar.

Ya no se trataba de que Matt creciera. Se trataba de darle tiempo a su intestino para recuperarse, con la ayuda de la medicina y el reposo.

Los días que siguieron estuvieron marcados por mucha angustia e incertidumbre. El especialista siguió visitando a Matt y cada nuevo estudio podía acercarnos a la recuperación o a la cirugía.

Durante esos días aprendimos otra forma de esperar. Cada mañana llegábamos a Neo sin saber qué íbamos a encontrar. Buscábamos al especialista, intentábamos leer las expresiones de los médicos antes de que hablaran y mirábamos los monitores como si pudieran darnos alguna respuesta. Había días en que una pequeña mejora alcanzaba para devolvernos el ánimo; al siguiente, cualquier cambio volvía a ponerlo todo en duda.

El tratamiento continuaba y el intestino tenía que hacer su parte. Nosotros no podíamos hacer prácticamente nada, salvo estar allí, escuchar y esperar. La cirugía seguía presente como una posibilidad que nadie quería mencionar demasiado, pero que tampoco podía desaparecer de nuestras conversaciones.

Fueron dos semanas de mucha angustia, sin saber si el tratamiento sería suficiente o si finalmente habría que operar.

Hasta que llegó una nueva reunión con la doctora Gold. Esta vez, las noticias eran diferentes. Nos explicó que Matt había logrado superar el episodio por sí mismo, con la ayuda del tratamiento, y que finalmente no sería necesaria la cirugía.

Habíamos pasado días imaginando el peor escenario posible. Escuchar que Matt había salido adelante sin necesidad de una operación fue un alivio enorme.

Y volvimos felices a la sala 3, a nuestra pequeña rutina con Matt, como si las últimas dos semanas hubieran quedado atrás.

El regreso a casa

Tras superar aquella crisis, las cosas empezaron a encaminarse nuevamente. Matt siguió creciendo a su propio ritmo y, paso a paso, fue acortando la distancia hacia el momento que tanto habíamos soñado: llevarlo finalmente a casa.

A medida que se acercaba el alta, los días en la Neo empezaron a tomar otro color. Hubo nuevos cambios de sala —avanzando hacia los sectores donde los bebés ya se preparan para partir— y la alimentación dejó de ser una cuestión médica para convertirse, de a poco, en algo más parecido a lo cotidiano. Aprendimos a descifrar cada gramo ganado en la balanza como una pequeña victoria y, por fin, podíamos tenerlo en brazos durante más tiempo, los dos juntos, sintiendo su peso real sin la barrera de las paredes de plástico.

Ahora podíamos hacer todas esas cosas que habíamos imaginado durante el embarazo y que habían quedado suspendidas cuando todo se complicó de golpe.

Mientras Matt completaba sus últimos días en el hospital, nosotros hacíamos lo propio puertas adentro. Yo me había ocupado de armar su cuarto, dejando todo listo en la nursery, mientras Connie no paraba de extraer y guardar leche en casa, asegurándose de que tuviera su reserva lista para cuando llegara el gran día.

Dos meses después de aquel ingreso inesperado, llegó finalmente el momento que tanto habíamos esperado. Por primera vez pudimos poner a Matt en el huevito y salir del hospital con él.

Parecía un gesto sencillo, casi cotidiano, pero para nosotros cargaba con un peso inmenso. Significaba dejar atrás las incubadoras, los monitores y la rutina de la Neo. Significaba poder llevarlo a casa, sacarlo a pasear en su cochecito y empezar, ahora sí, la vida familiar que habíamos imaginado tanto tiempo atrás.

Pero la aritmética con la que habíamos medido su vida hasta entonces todavía se guardaba un último capítulo. Como parte del alta, nos indicaron que debíamos llevarlo a un control de peso a los tres días.

Tuvimos que volver al hospital, aunque esta vez sin llegar a entrar al área de internación de la Neo. El departamento de Neonatología tiene una sala externa donde revisan a los bebés, los pesan y les hacen otros estudios de control. Fue una sensación extraña pero reconfortante: volver a pisar el hospital y encontrarnos con los médicos y enfermeras que tanto lo habían cuidado durante esos dos meses, saludándolos ya desde otro lugar.

Sin embargo, la balanza trajo una complicación. Durante meses nos habíamos acostumbrado a celebrar cada gramo que sumaba; ahora necesitábamos comprobar que la mudanza a casa no hubiera afectado su evolución.

Para sorpresa nuestra, había perdido un poco de peso.

No se trataba de una nueva emergencia médica, pero sí de un traspié que requería atención. Nos indicaron complementar su alimentación con Nutrilon para ayudarlo a recuperar los gramos que había perdido. Connie seguía dándole su leche, y durante un tiempo seguimos controlando de cerca su peso, vigilando cada gramo como si la Neo nos hubiera dejado una huella imposible de borrar de inmediato.

Matt iba a seguir necesitando cuidados especiales. Durante un tiempo también recibimos en casa las visitas de especialistas en estimulación temprana que ofrecía el hospital. Ellos controlaban su evolución y nos orientaban sobre cómo acompañar su crecimiento y asegurarnos de que tuviera todo lo necesario.

El seguimiento con los pediatras y especialistas de Neonatología continuó durante varios años. A los dos años, Matt ya había alcanzado prácticamente el ritmo de crecimiento de los chicos nacidos a término, algo que suele ocurrir con los bebés prematuros. Pero seguimos bajo control hasta los cinco años, cuando finalmente nos dijeron que podía dejar atrás las etapas de seguimiento más estrecho y las mayores preocupaciones asociadas a su nacimiento prematuro.

Para nosotros, aquella fue otra forma de alta. La primera había sido del hospital. Esta, cinco años después, era la de una etapa de nuestra vida que finalmente podíamos dejar atrás.

Hoy Matt tiene diez años. Nada con soltura, participa en competencias de robótica, tiene un grupo enorme de amigos y está sano. Mirarlo ahora hace casi imposible creer que se trata del mismo niño cuyos primeros dos meses de vida estuvieron marcados por gramos, mililitros, monitores y días.

Él no recuerda nada de todo aquello. Nosotros sí.

Y tal vez por eso todavía pienso en aquella noche cada vez que alguien menciona Star Wars.